#mijngeduldwordtopdeproefgesteld

#maandmei #erislevennacorona #maarmijnlevenstaatstil #ikkannogsteedsgeenlichtverdragen #binnenviermuren #donker #tweekeerperweekcontrole #slaapmaskervooronderweg #depijnblijftaanhouden #eeuwigdruppelen #ikslaapnogsteedsnietopmijnlinkerzij #waarisdatperspectief #mijngeduldwordtzwaaropdeproefgesteld #zohardafhankelijkzijnvananderenisnotmystyle #atall …

Licht aan het einde van de tunnel

Begin mei. Er komt voorzichtig goed nieuws. Het epitheeldefect bleef elke dag verkleinen en is ondertussen volledig weg! De wonde is gesloten. Dat zou willen zeggen dat nu ook de lichtgevoeligheid en de pijn stilaan zal beginnen afnemen. Mijn oog is nog wel steeds een wrak. De druppels blijven een ware marteling, ik kan mijnMeer lezen over “Licht aan het einde van de tunnel”

Back to self

De laatste dagen van april voelen in mijn hoofd als een onvoorspelbare wervelwind. Het zware druppelschema is ondertussen een ritme geworden, hoewel het veel energie blijft vragen om ieder uur meermaals te druppelen. Daarnaast is het een hele puzzel om de pijnstilling op peil te houden: ik heb afgebouwd omwille van de bijwerkingen, maar deMeer lezen over “Back to self”

Sterk omringd

Het ondergaan van het Acanthamoeba-proces is een immens fysieke en mentale uitdaging. Pas na een paar weken van ontkenning en relativering, drong de ernst van de situatie tot me door. Dit is een langdurig, onzeker en onvoorspelbaar iets, dat impact heeft op mijn leven en dat van de mensen rondom mij. Ik ben ongelooflijk kunnenMeer lezen over “Sterk omringd”

Pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel

Eind april. De pijn die ik heb is bijna niet te stillen. De pijnstillers volgen elkaar in een sneltempo op, maar toch raak ik niet pijnloos de dag door. En de nachten al zeker niet. De bijwerkingen van de medicatie die er bovenop komen (lees ook mijn vorige blog), zijn geen geschenk om me doorMeer lezen over “Pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel”

Roze olifanten

Het is eind april. De pijn aan mijn oog is niet te harden. Daarom volg ik naast de planning van de druppels, ook een strikt schema wat betreft pijnstilling. De medicatie hiervoor werd structureel opgestart sinds mijn eerste ziekenhuisopname. Achteraf bekeken, merk je dat de pijnbegeleiding, zowel bij de eerste oogartsen, als in het ziekenhuisMeer lezen over “Roze olifanten”

Over loslaten en vertrouwen

Leen, mijn meest dichte collega, en steun en toeverlaat op het werk, heeft het vanop afstand aanschouwd: elke week (ondertussen 9 weken lang) overlegden we over hoe het met me ging en wat de planning zou zijn voor mijn projecten. 9 weken aan een stuk hadden we hetzelfde gesprek. Ik zei telkens: ‘We schuiven eenMeer lezen over “Over loslaten en vertrouwen”

Van kwaad naar erger

Another D-Day Het is 16 april en een dag eerder (zie vorige blog) kreeg ik de waarschuwing dat een aangepaste behandeling aan de orde zou kunnen zijn. En het was geen moeilijke beslissing wat betreft die nieuwe behandeling. Ondanks de behandeling van meer dan 30 druppels per dag, was de Acanthamoeba opnieuw doorgebroken. Het epitheeldefectMeer lezen over “Van kwaad naar erger”

Dit zint me niet

Sinds het druppeltherapie-weekend ga ik iedere dag op controle in het ziekenhuis. De druppelbehandeling dient om de Acanthamoeba te bestrijden en om ervoor te zorgen dat de beschadiging van mijn hoornvlies niet nog erger wordt. Want dat is wat Acanthamoeba o.a. doet: het hoornvlies beschadigen. En als je hoornvlies beschadigd is, worden de zenuwuiteinden inMeer lezen over “Dit zint me niet”

Dag 137

Dit allereerste blogbericht gaat live op dag 137 van mijn Acanthamoeba-proces. Ik noem het een proces, omdat het in de eerste weken een ware zoektocht was naar het werkelijke probleem. Op het moment dat werd vastgesteld dat ik te maken had met de moeilijk te diagnosticeren, en nog moeilijker te behandelen, Acanthamoeba Keratitis in mijnMeer lezen over “Dag 137”