De laatste dagen van april voelen in mijn hoofd als een onvoorspelbare wervelwind. Het zware druppelschema is ondertussen een ritme geworden, hoewel het veel energie blijft vragen om ieder uur meermaals te druppelen. Daarnaast is het een hele puzzel om de pijnstilling op peil te houden: ik heb afgebouwd omwille van de bijwerkingen, maar de pijn is vaak zo hevig dat ik het niet kan verdragen.
De 3 ziekenhuisbezoeken per week beleef ik in een roes. Het epitheeldefect is de ene dag kleiner geworden, wat goed nieuws is. Maar de volgende dag wordt er een uitloper ontdekt aan het defect, wat minder goed nieuws is. Elke dag, elk onderzoek is zo onvoorspelbaar. Het maakt me moe. De lichtgevoeligheid blijft, de pijn houdt aan. Ik leef in een donkere kamer, behalve als ik naar het ziekenhuis moet.
Back to self
Op de dagen dat ik niet op controle moet, probeer ik een minimale structuur in mijn dag te bouwen. Ik plan vaste momenten in om op mijn yogamat te vertoeven. Het zijn korte focusmomentjes die me wel lijken te helpen en die mijn gedachtenmolen helpen kalmeren.
“You can’t stop the waves, but you can learn to surf”
Kabat-Zinn
Surfen, zoals mijn man dat kan, dat is niet aan mij besteed (ik heb het eerlijk gezegd ook nooit veel geprobeerd). Maar de quote doet me denken aan wat hij vaak zegt als hij gaat surfen: de natuur, de wind, de focus op het water en het surfen, zorgt ervoor dat je alles rondom jou vergeet. Het zorgt ervoor dat de golven in je hoofd tot bedaren komen. Ik weet dat ik dat voor mezelf ook nodig heb nu.
Mijn eigen plek waar ik tot rust kan komen, vind ik in mijn dark room, op mijn yogamat en op bewuste rustmomenten, waarbij mijn ademhaling leidraad is. Heel fluffy klinkt dat eigenlijk, denk ik nu, terwijl ik het neerschrijf. Maar als ik deze context op dit moment niet voor mezelf creëer, dan denk ik dat ik door het lint ga. Rustig blijven, tot mezelf komen, bewust omgaan met pijn en emoties,… het helpt me om positief te blijven.
Het is vandaag ook het enige waar ik iets van impact op heb. Bewust kiezen voor iets, impact hebben op dingen, dat is wat ons als mens in beweging houdt. En dat is wat ik absoluut wil: in beweging blijven. Zelfs al is dat binnen de beperkte mogelijkheden van de dag.
Look into my eye 