Roze olifanten

Het is eind april. De pijn aan mijn oog is niet te harden. Daarom volg ik naast de planning van de druppels, ook een strikt schema wat betreft pijnstilling. De medicatie hiervoor werd structureel opgestart sinds mijn eerste ziekenhuisopname.

Achteraf bekeken, merk je dat de pijnbegeleiding, zowel bij de eerste oogartsen, als in het ziekenhuis slechts een bijkomstigheid zijn. Ze zijn gespecialiseerd in ogen. Niet in pijnbestrijding, dat was wel duidelijk. Maar goed, sinds mijn ziekenhuisopname werd hier meer aandacht aan besteed en is dit mee onderdeel van de behandeling.

Maar tijdens mijn tweede verblijf in het ziekenhuis, begon het: ik zag felle lichtflitsen als ik mijn ogen sloot. Zo fel zelfs dat ik liever mijn ogen opendeed, hoewel ik het waaklampje in de kamer en de pijn in mijn ogen in feite niet kon verdragen als mijn ogen open waren. De lichtflitsen waren niet te verklaren door de artsen. Mijn ogen hadden hier niets mee te maken. ‘Je brein is misschien wat over haar toeren’, kreeg ik als feedback. Van bijwerkingen van de medicatie werd nauwelijks gesproken.

In de eerste nachten dat ik terug thuis sliep kreeg ik nachtmerries. Het viel me na enkele dagen ook op dat ik (tijdens mijn dutjes overdag) luidop begon te praten tegen mensen die er niet waren. Ik zag levensechte mensen en vroeg me achteraf erg vaak af of iets nu echt gebeurd was of niet. Ik kon realiteit en dromen niet meer van elkaar onderscheiden.

Die week ging ik opnieuw elke dag op controle in het ziekenhuis. Ik was ongelooflijk vermoeid en had veel pijn. Gezien de Corona-maatregelen en ondanks mijn lichtgevoeligheid, ging ik in principe elke dag alleen naar binnen. Maar die week lukte me dat niet. Ik had een abnormale, onnatuurlijke onrust in mij die veroorzaakt werd door kortademigheid en verkrampte spieren. Mijn spieren stonden zo gespannen dat mijn benen non-stop trilden en ik er zelfs weinig controle over had. Het werd zo erg dat stappen moeilijk werd en ik niet meer op mijn eigen bewegingen vertrouwde.

Ik kon thuis niet meer alleen de trap nemen. Het bijhouden van het druppelschema was bovendien nog een grotere uitdaging dan daarvoor. Ik wist niet altijd meer wat ik deed. Mijn man draaide zijn planning op het werk halsoverkop ondersteboven – ik kon niet meer alleen gelaten worden.

Dit ging niet de goede kant uit.

Ik was mezelf niet.

Ik zag roze olifanten.