Begin mei. Er komt voorzichtig goed nieuws. Het epitheeldefect bleef elke dag verkleinen en is ondertussen volledig weg! De wonde is gesloten. Dat zou willen zeggen dat nu ook de lichtgevoeligheid en de pijn stilaan zal beginnen afnemen. Mijn oog is nog wel steeds een wrak. De druppels blijven een ware marteling, ik kan mijnMeer lezen over “Licht aan het einde van de tunnel”
Categorie archief: Behandeling Acanthamoeba
Back to self
De laatste dagen van april voelen in mijn hoofd als een onvoorspelbare wervelwind. Het zware druppelschema is ondertussen een ritme geworden, hoewel het veel energie blijft vragen om ieder uur meermaals te druppelen. Daarnaast is het een hele puzzel om de pijnstilling op peil te houden: ik heb afgebouwd omwille van de bijwerkingen, maar deMeer lezen over “Back to self”
Pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel
Eind april. De pijn die ik heb is bijna niet te stillen. De pijnstillers volgen elkaar in een sneltempo op, maar toch raak ik niet pijnloos de dag door. En de nachten al zeker niet. De bijwerkingen van de medicatie die er bovenop komen (lees ook mijn vorige blog), zijn geen geschenk om me doorMeer lezen over “Pijn is onvermijdelijk, lijden is optioneel”
Roze olifanten
Het is eind april. De pijn aan mijn oog is niet te harden. Daarom volg ik naast de planning van de druppels, ook een strikt schema wat betreft pijnstilling. De medicatie hiervoor werd structureel opgestart sinds mijn eerste ziekenhuisopname. Achteraf bekeken, merk je dat de pijnbegeleiding, zowel bij de eerste oogartsen, als in het ziekenhuisMeer lezen over “Roze olifanten”
Van kwaad naar erger
Another D-Day Het is 16 april en een dag eerder (zie vorige blog) kreeg ik de waarschuwing dat een aangepaste behandeling aan de orde zou kunnen zijn. En het was geen moeilijke beslissing wat betreft die nieuwe behandeling. Ondanks de behandeling van meer dan 30 druppels per dag, was de Acanthamoeba opnieuw doorgebroken. Het epitheeldefectMeer lezen over “Van kwaad naar erger”
Dit zint me niet
Sinds het druppeltherapie-weekend ga ik iedere dag op controle in het ziekenhuis. De druppelbehandeling dient om de Acanthamoeba te bestrijden en om ervoor te zorgen dat de beschadiging van mijn hoornvlies niet nog erger wordt. Want dat is wat Acanthamoeba o.a. doet: het hoornvlies beschadigen. En als je hoornvlies beschadigd is, worden de zenuwuiteinden inMeer lezen over “Dit zint me niet”
Koelkastdrama
Het is half april en vorig weekend had ik een, naar mijn gevoel, heavy verblijf in het ziekenhuis. Ondertussen gaat de halfuurlijkse behandeling verder. Ieder half uur druppel ik mijn oog, met druppeltjes die… in de koelkast moeten bewaard worden. Je hoort mij al komen… mijn pijn en lichtgevoeligheid is zó erg dat zelfs hetMeer lezen over “Koelkastdrama”
Guantanamo Bay
Begin april 2021. Hoewel ze me hadden verwittigd dat dat een mogelijkheid zou zijn, kwam het binnen als een bom. Met een dossier waarin al behandelingen van meer dan 8 weken zaten, en ik die er bij zat als een emotioneel wrak – dát, naast de resultaten van hun onderzoeken en ervaringen met andere patiënten…Meer lezen over “Guantanamo Bay”
Look into my eye 