Dit zint me niet

Sinds het druppeltherapie-weekend ga ik iedere dag op controle in het ziekenhuis. De druppelbehandeling dient om de Acanthamoeba te bestrijden en om ervoor te zorgen dat de beschadiging van mijn hoornvlies niet nog erger wordt. Want dat is wat Acanthamoeba o.a. doet: het hoornvlies beschadigen. En als je hoornvlies beschadigd is, worden de zenuwuiteinden in je oog blootgelegd, wat maakt dat je heel erg veel pijn kan hebben.

Dagelijkse controle

Het is 15 april – dag 73 sinds het eerste oogonderzoek begin februari. Ik ben opnieuw op controle. Van zodra de professor mijn oog onderzocht, zegt ze onmiddellijk: “Dit zint me niet“. Tijdens de voorbije dagen leek de beschadiging op mijn oog te genezen: het epitheeldefect werd kleiner (stel je dat voor als een soort wonde). Maar zowel gisteren als vandaag lijkt alles status quo te blijven. Geen verslechtering, maar ook geen verbetering.

“Het zint me niet'”- herhaalt ze nog eens. Puur vanuit haar ervaring met Acanthamoeba voelt ze aan dat dit mogelijks geen goede evolutie is.

Sinds 7 dagen passen we de erg zware druppeltherapie toe. Er zou een grote verbetering op mijn hoornvlies moeten te zien zijn. Maar dat is niet het geval. De pijn blijft ook aanslepen. De professor overloopt met mij de mogelijkheden. Morgen zal er, op basis van het onderzoek, opnieuw een beslissing moeten genomen worden. Als er geen verdere verbetering optreedt, moeten we een aangepaste behandeling opstarten. Die nieuwe behandeling zal opnieuw samengaan met een opname van 3 nachten in het ziekenhuis – opnieuw dag en nacht druppeltherapie. 😦

Wat als?

We bespreken ook eventuele verdere evoluties. Ik heb immers al verschillende druppelbehandelingen gehad tegen Acanthamoeba. We zijn 3 weken ver sinds de eerste vage diagnose van Acanthamoeba, en sindsdien werden er wekelijks andere druppelcocktails gebruikt.

Maar wat als uiteindelijk geen van die behandeling zou aanslaan? Het is ondertussen duidelijk dat mijn oog alle toxiciteit van de druppels niet meer zo leuk vindt. Het is nog steeds rood, pijnlijk, geïrriteerd, traant en kan bijna niet meer open. Mijn zicht is ondertussen zo goed als helemaal weg.

Ik bespreek de opties met de professor:

• Er bestaan nog heel wat soorten druppelcocktails die we nog niet getest hebben. Daar zijn dus nog wat mogelijkheden. Op voorwaarde natuurlijk dat het oog dat nog verder aankan.
• We bespreken daarom ook de mogelijkheid van een hoornvliestransplantatie. Indien je laat transplanteren, kan er geen pijn meer veroorzaakt worden door het beschadigde hoornvlies, omdat je dat vervangt. Het nadeel van een hoornvliestransplantatie is echter dat er geen garantie is dat je van de Acanthamoeba af bent daarna. Er is ook geen zekerheid dat het nieuwe hoornvlies bijvoorbeeld niet wordt afgestoten.

Ze drukt me nogmaals op het hart dat heel korte opvolging in deze fase erg cruciaal is. Acanthamoeba kan er ook voor zorgen dat je uiteindelijk je oog verliest.

Ik verlaat ongerust het ziekenhuis. Het enige wat ik kan bedenken is dat er geen einde lijkt aan te komen. Hoelang kan ik de pijn nog volhouden? Wat zal morgen het verdict zijn? En wanneer zal ik terug normaal kunnen leven? 😥