Guantanamo Bay

Begin april 2021.

Hoewel ze me hadden verwittigd dat dat een mogelijkheid zou zijn, kwam het binnen als een bom.

Met een dossier waarin al behandelingen van meer dan 8 weken zaten, en ik die er bij zat als een emotioneel wrak – dát, naast de resultaten van hun onderzoeken en ervaringen met andere patiënten… hun conclusie was snel gemaakt in het universitair ziekenhuis: dit is Acanthamoeba Keratitis.

Kuuroord

Ik zou diezelfde dag nog opgenomen worden voor een driedaagse druppeltherapie. En ik moet toegeven: de eerste keer dat ik dat woord hoorde, kwam er een fantastisch relaxed gevoel bij me op en een visualisatie van één of ander luxueus verwenoord. Uiteraard was dit niet wat me te wachten stond… Ik zou 3 dagen en 3 nachten een intensieve behandeling krijgen tegen de amoebe.

Geen leuk nieuws voor het thuisfront zo’n ziekenhuisopname, maar ik was er mentaal helemaal klaar voor. Na weken van pijn en onzekerheid zou dit me helpen! GO!

Maar wat sloeg de realiteit tegen… toegegeven, ik ben niet de enige die dergelijke druppeltherapie heeft moeten doorstaan, dus het is niet onoverkomelijk. Maar ik wil toch meegeven dat het absoluut geen lachertje is. De therapie houdt immers in dat er ieder half uur gedruppeld wordt, dag en nacht, met een cocktail van toxische druppels. Met deze therapie wordt immers alles in het werk gesteld om de amoebe knock-out te slagen. En in het ziekenhuis weten ze dat het een naarstige tegenstander is, dus bombarderen ze er full continu op los.

Natuurlijk wil dat ook zeggen dat je noch ’s nachts, noch overdag kan slapen (Guantanamo Bay dus – want deden ze daar ook geen gelijkaardige praktijken? Verschil is hier wel dat het voor het goede doel is 😉 ). De eerste nacht valt nog mee, de volgende ochtend heb je zin in een paar koffiekoeken en wat cola – alsof je het nachtje door gedaan had als student. Maar na 3 nachten niet slapen, geen dutjes overdag en vaak erge pijn, was ik meer zombie dan mens.

Dag en nacht donker

Door het intensieve gebruik van de druppels, was mijn oog er nog erger aan toe dan ervoor, en bleek de pijn alsmaar erger te worden. Ik kon ondertussen niets meer van licht verdragen. Zelfs het licht van mijn smartphonescherm was te fel. Dag en nacht waren nu donker.

Tijdens die dagen in het ziekenhuis werd er ook een heel menu aan pijnstilling samengesteld – de pijn van de weken ervoor leek niets meer te betekenen ten opzichte van wat ik nu voelde. In de weken voordien werd er ook bijna nooit gesproken van pijnstillers. Nu de diagnose van Acanthamoeba gesteld werd, gaf dat blijkbaar een vrijgeleide om heel wat pijnmedicatie te krijgen. En hoewel de medicatie me niet pijnloos door de drie dagen heeft geloodst, heeft het me heel wat geholpen.

Hoewel een ziekenhuisopname in Coronatijd geen geschenk is, was ik op dat moment blij om er te zijn. De zorg van het verplegend personeel en de artsen had ik op dat moment heel hard nodig. Zowel de behandeling, de opvolging, als de pijnstilling vroegen om continue ondersteuning.

Naar huis

Na de 72 uren druppeltherapie kon ik naar huis en kon ik de behandeling thuis verder zetten. Met behulp van mijn lieve huisgenoten slaagden we erin om 36 keer per dag te ‘druppelen’. Een hele klus als je weet dat er maar 24u in een dag zijn :). We ervaarden toen met z’n allen hoe snel een half uur om is :).

Die lieve huisgenoten had ik toen heel erg hard nodig, aangezien ik ondertussen een (naar mijn gevoel) immens slaaptekort had opgebouwd, ik veel pijn had, én ik geen licht kon verdragen.

We hoopten allemaal dat de strijd snel gestreden zou zijn…